350萬筆死者資料開放利用 衝擊個資法? 專家:建議修法處理

2021/01/05
350萬筆死者資料開放利用 衝擊個資法? 專家:建議修法處理
今(5)日,衛福部健保署的「健保資料再運用及個資隱私保護」專家討論會中,對於健保資料開放外界利用時的個資保護議題,與會的法律、資通訊及公衛等專家,提出建議修法,以及仍應加速我國資料運用,否則臺灣恐落後

報導/巫芝岳、吳培安

今(5)日,衛福部健保署的「健保資料再運用及個資隱私保護」專家討論會中,對於健保資料開放外界利用時的個資保護議題,與會的法律、資通訊及公衛等專家,提出建議修法,以及仍應加速我國資料運用,否則臺灣恐落後國際等見解。

健保署在去年10月5日公告修正「350萬筆死者的就醫資料」再利用的申請資格,讓個人或法人在衛福相關產業的研究應用需求下,也可申請使用。

外界對此在法律上的一大疑慮在於:目前僅以「行政規則」而非「法律」位階開放資料利用,是否會與個資法有所衝突?

二次利用同意權如何徵得? 專家建議修法

臺大法律學院教授王皇玉表示,按照法律精神,要再利用這些資料是需經個人同意的,然而對於已死之人,徵得其家屬同意的確有困難。目的外使用不是不行,但仍建議相關規範需進入「法律」位階,而非行政命令,且其中需要有個人能主張退出的機會。

而利用目的上,是要與國家安全、增進國家公共利益,或防治其他人安全危害等相關,這些都需要講出原委,而非以概括條款帶過。

中央研究院歐美研究所何之行助研究員表示,無論以國際趨勢、資料應用價值、高公益性來看,大數據的開放勢在必行,但在適法性基礎上,二次利用的同意權取得是最大的問題,她認為可以預設整體同意、但讓民眾可執行退出權。

何之行表示,應該要組織資料取得委員會(data access committee),針對不同屬性的資料風險做評估判斷,並參考美國HIPAA相關規定做衡量,以求讓資料開放的公益目的得以彰顯。

臺灣恐落後國際 健保資料運用應加速 

臺北醫學大學醫療暨生物科技法律研究所李崇僖所長直指,雖然臺灣在品質和費用都是全球前段班,但在永續性評比上卻被忽略,也是2026年超高齡化社會的重大挑戰。

李崇僖表示,歐美近年在資料治理(Data governance)有諸多進展,其概念是將資料從個人權利自主的資料保護(data protection)轉向集體式權力的補強機制,其具體成果就是在2020年12月美國「All of Us」計畫,其27萬名提供資料的參與者可以索取分析的研究成果。

臺灣大學資工系暨研究所賴飛羆教授也表示,臺灣往往在立場上傾向沒有規定就不能做,但如此下去臺灣恐將落後國際、在經濟競爭力上失去優勢,希望能在健保資料再運用上能加速推進。

而從人權倫理角度來看,清大科技法律研究所教授范建得也表示,近年聯合國人權理事會開始強調,在科技變遷下,若資料利用有強大的公共利益,除了享受權益外,「提供資料利用」或許也是病人的責任之一,而此概念也影響到歐盟GDPR (歐盟個資法規)的制定。

因此,建議考慮不要只堅守維護個人權利,因而損失了公共利益。

資訊工業策進會副執行長蕭博仁指出,在高度去識別化下,可能也會降低資料可使用的程度;病例資料量雖龐大,但科技端仍會關注在究竟有多少資料可用。

美國奧瑞岡州立大學全球衛生中心主任紀駿輝也表示,在新冠疫情的影響下,歐美遠距醫療的發展加速、長照方面由機構轉為在宅化,臺灣雖疫情緩和,但也可能因此這些技術上落後,因此除了目前健保所開放的應用外,或許在遠距醫療、長照科技上,也須加緊投入。