死後健保資料可否被再利用? 健保署:三年內建自主權平台

2021/01/05
死後健保資料可否被再利用? 健保署:三年內建自主權平台
今(5)日,衛福部健保署召開「健保資料再運用及個資隱私保護」專家討論會,針對健保資料開放產學運用、350萬筆死者就醫資料讓個人或法人利用下,如何保護個資隱私的議題,邀集法律、資通訊及公衛等領域的專家學

報導/巫芝岳、吳培安

今(5)日,衛福部健保署召開「健保資料再運用及個資隱私保護」專家討論會,針對健保資料開放產學運用、350萬筆死者就醫資料讓個人或法人利用下,如何保護個資隱私的議題,邀集法律、資通訊及公衛等領域的專家學者共同探討。

健保署長李伯璋表示,健保資料的開放,能大幅加值國內產業與學研發展,然而如何在「保障個人健康隱私,促進健保資訊共享及社會創新服務」的核心價值下,促進健康醫療發展及學術研究,健保署期專家討論會,研議最妥適的做法。

與會專家學者包括:北醫醫療暨生物科技法律研究所所長李崇僖、中研院歐美研究所助研究員何之行、清大科法教授所范建得、臺大法學院教授王皇玉、衛福部人權小組及法規會委員羅傳賢、臺大資工系暨研究所教授賴飛羆、資策會副執行長蕭博仁、國網中心應用開發服務組組長王聿泰,及美國奧瑞岡州立大學全球衛生中心主任紀駿輝等。

健保署自2016年起,開放政府機關、學研及專業機構研究需求申請,健保資料進行再運用;而針對其中350萬筆死者的就醫資料,健保署也於去年10月5日公告修正申請資格,讓個人或法人在衛福相關產業的研究應用需求下,也可申請使用。

健保署表示,這些死亡者因非屬自然人,可免用個資法保護,且其資料不僅以去除個人身份別,出生、死亡日期等也模糊化處理(僅保留年或年/月),盡可能以最少必要及適度資料模糊處理後,才提供給外界利用,且所有研究皆須通過嚴格的研究倫理委員會(IRB)審查。

然而,由於涉及資料開放與再利用,各界仍提出多項挑戰,包括:死亡者的個資應仍受保護、死者可能與家屬健康資訊連結,家屬是否有權決定其個資利用?目前僅以「行政規則」而非「法律」位階開放資料利用是否合適?民眾是否有可拒絕資料利用的退出權?

健保署:三年內建民眾自主權平台

健保署葉逢明主任秘書在會中預告,今年很快將會有健保資料區塊鏈試辦計畫,並希望利用三年的時間促進和民眾溝通,並建立自主權平台,讓民眾以此管道決定參與或退出。

衛生福利部人權小組規會羅傳賢委員認為,健康資料使用需要法源依據,但增訂新法困難度很高、需要長時間溝通,因此短時間之內可以針對施行細則,來平衡民眾隱私權和資訊公開,未來再訂立母法長遠運作。

羅傳賢也強調,「公共利益」不是公務機關單方面決定,必須要經過溝通、質疑、調整的過程才算是共識。他也建議將健保資料分成三大類,針對去識別化和限制閱覽等做資料取得權限分級。

國家高速網路與計算中心應用開發服務組王聿泰組長表示對健保署在資料開放上的肯定,他也建議,資料釋出者可以獲得回饋補助機制,使其得以透過舉證方式獲得補償。