美All of Us百萬人健康研究計畫 首次回饋參與者研究結果

2020/12/21
美All of Us百萬人健康研究計畫 首次回饋參與者研究結果
為了實現精準醫學發展,世界各地都在推動,千人、萬人基因體研究計畫。美國國家衛生研究院(NIH) 近(12)日於官網公布,2018年啟動的「全民健康研究計畫(All of Us Research Pro

編譯/彭梓涵

 
為了實現精準醫學發展,世界各地都在推動,千人、萬人基因體研究計畫。美國國家衛生研究院(NIH) 近(12)日於官網公布,2018年啟動的「全民健康研究計畫(All of Us Research Program)」,已有36.4萬自願者參與,收集27.8萬個生物樣本。NIH也開始將遺傳報告結果反饋給捐贈生物樣本的參與者,一年內也會供研究人員遺傳數據研究。
 
確保參與者可以了解自己的遺傳訊息,是該研究核心價值之一,因此計畫也開發了知情同意(informed consent)程序,讓參與者決定、並選擇想取回的結果與訊息。除此之外,此計畫也提供遺傳諮詢師窗口,以幫助回答參與者及醫療保健者提出的問題。
 
計畫執行長Josh Denny表示,「很久以前開始,研究界就在招募大規模的參與者,進行基因體學研究,但從來沒向參與者回饋任何結果」。
 
「我們正在改變大規模研究的模式,透過『All of Us計畫』,我們提供一種可實現目的的工具,為參與者的醫療機構帶來真正價值。」
 
Josh Denny表示,「All of Us計畫」會採取階段性的方式,將遺傳訊息回饋給參與者,並且隨著時間的拉長,得到的訊息結果也會更多。
 
除此之外,在未來一年內,會採取嚴格隱私和安全保護措施,將參與者最原始健康數據公開,讓不同背景的研究人員進行廣泛性研究,以了解人們需求,制定不同的照護方式。
 
All of Us計畫是美國NIH於2018年啟動的一項研究,該計畫預計收集100萬人健康數據,為各種背景的人們推進精準預防醫療,以改變美國全民的保健狀況、研究疾病和用藥的方式、醫療模式,為高效能的醫療保健時代奠定基礎。
 
該專案也是歐巴馬前總統2015年發起的精準醫學計畫關鍵部分,將持續十年收集和定序百萬人遺傳基因DNA資訊。此計畫在未來十年內,除了全基因體定序與基因分型等深入遺傳分析,也會縱向記錄所有志願者的生活模式、環境等與健康、疾病相關的資訊。
 
其與英國10萬國民基因資料庫計畫招募40歲以上的志願者不同,在美國的計畫中,所有成年人都可以成為志願者,甚至兒童也可以納入研究群體。
 
資料來源:https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nihs-all-us-research-program-returns-first-genetic-results-participants